Пресс-конференция на тему: «Проблемы и перспективы медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями в России». 15 декабря 2025 года

15 декабря 2025 года в пресс-центре МИЦ «Известия» состоится пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на тему: «Проблемы и перспективы медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями в России».
О лекарственном обеспечении взрослых пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи расскажут:
-Наталья Смирнова, юрист I категории, член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья при ГД РФ, юрист «ВООЗ»;
-Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»;
-Сергей Клюшников, к.м.н., ведущий научный сотрудник 5-го неврологического отделения ФГБНУ «Научный центр неврологии».
Модератор - Екатерина Захарова, д.м.н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ им. академика Н. П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Источник http://www.forsmi.ru/announce/411240/