В МИЦ «Известия» рассказывают о медпомощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями. Трансляция

В пресс-центре МИЦ «Известия» в понедельник, 15 декабря, проходит пресс-конференция Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ) на тему: «Проблемы и перспективы медицинской помощи взрослым пациентам с орфанными заболеваниями в России».
О лекарственном обеспечении взрослых пациентов с редкими заболеваниями и дальнейшем развитии системы оказания медицинской помощи рассказывают:

— Наталья Смирнова, юрист первой категории, член экспертного совета по редким заболеваниям при комитете по охране здоровья при ГД РФ, юрист ВООЗ;

— Ирина Мясникова, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний, член попечительского совета фонда «Круг добра»;

— Сергей Клюшников, к. м. н., ведущий научный сотрудник 5-го неврологического отделения ФГБНУ «Научный центр неврологии».

Модератор — Екатерина Захарова, д. м. н., заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ МГНЦ имени академика Н.П. Бочкова, председатель экспертного совета Всероссийского общества редких (орфанных) заболеваний (ВООЗ).

Читать в источнике https://iz.ru/2008453/2025-12-15/v-mitc-izvestiia-rasskazyvaiut-o-medpomoshchi-vzroslym-patcientam-s...

15.12.2025